20-09-2017 13:09:45
Navigation
Nyeste artikler
· Yahoogruppens-regler
· 13-foreninger-foretr...
· Borrelia-undersøgelse?
· * HTML
· * Regler-genbrug-andres
Artikelhierarki
Hovedside for artikler » INFORMATION » Borrelia-undersøgelse?
Borrelia-undersøgelse?
--------------------------------------------------
From: "g ...."
Sent: Saturday, May 08, 2010 11:05 PM
To: <kontakt@daninfekt.dk>
Subject: lyme

> Jeg er ikke medlem og har heller ikke råd ti at blived det foreløbig, men tillader mig at spørge jer.
> Hvis ikke man kan tage til Tyskland hvordan så få taget blodprøver der kan give diagnosen?
> vores læger er som bekendt Good for nothing!
> så det er jo spild af tid.
>
>
> mvh
> g.
>


Kære G,

Normalt besvarer jeg ikke spm.  fra pt. per email, men gør en undtagelse, fordi dit spm. er et genganger spm. som mange pt. stiller, men jeg tillader mig at lægge dit spm. (anonymt) og svar ud på DanInfekt's hjemmeside, så flere kan få gavn af det.

Det er desværre ikke så enkelt som du vist tror, at man bare kan lave en enkelt test og dermed afklare årsagen til alle patientens symptomer og yde relevant behandling efter et positivt test resultat.
 
Kroniker pt. især er altid komplekse og har som regel ikke kun en enkelt årsag til deres sygdomsbillede, og det kræver grundig vurdering og overblik af en læge med bred medicinsk viden og erfaring - uden snævre speciale-grænser - at kunne vurdere hvilke undersøgelser der er relevante at foretage hvornår i forløbet og set i lyset af det aktuelle kliniske billede! - og det kræver desuden kendskab til hvor specielle undersøgelser kan foretages, både de der ikke foretages i Danmark og de som kan foretages i Danmark.

Infektions diagnose stilles først og fremmest på det kliniske billede; for Borrelia sammenholdes oplysning om evt. set flåtbid, evt. tidligere erythema migrans og forløbet (tilbagefald, cyklus?) med resultater af undersøgelser (andre mere nærliggende forklaringer på symptomer er undersøgt tilstrækkeligt grundigt for uden at være påvist, eller behandling for påvist anden sygdom har ikke fjernet alle symptomer) og virkning af evt. tidligere forsøgt antibiotika behandling m.v. - se evt. i http://kroun.ulmarweb.dk/syndrom.htm hvad der lægges vægt på
- førende frem til at der er en større eller mindre sandsynlighed for at pt. formodentlig har (haft) infektionen - i datid hvis ikke sygdommen aktuelt er aktiv.

Om sygdommen stadig findes og aktuelt er aktiv kan klarlægges ved at pt. fører en fremadrettet symptomdagbog, som giver overblik over den aktuelle status, hvilke symptomer har pt., hvilke af dem dominerer (og invaliderer pt. mest) og ikke mindst om der er en aktuel tilbagefalds-cyklus at spore på kurver.  
Symptomdagbogen (Excel) med automatisk kurvetegning kan downloades her: http://kroun.ulmarweb.dk/dagbog.xls

Den kliniske mistanke om aktuel infektion / tidligere udsættelse kan derefter støttes af evt. positive test fund, bedst naturligvis ved påvisning af selve mikroberne ved direkte undersøgelses-metoder; guldstandarden er dyrkning (men kræver specielt medium, relativt høj temperatur og kan tage ret lang tid, fordi Borrelia vokser langsomt, se http://kroun.ulmarweb.dk/Borrelia-slow-growth-DK.html), mikroskopi gerne suppleret med specifik immunfarving for den mistænkte mikrobe (f.eks. DFA se http://lymerick.net/videomicroscopy.htm) om muligt og/eller PCR (gentest); sidstnævnte er mest relevant til karakterisering af evt. spirokæter fremavlet ved dyrkning.
Ingen danske mikrobiologiske laboratorier udfører i øjeblikket direkte undersøgelses-metoder for Borrelia, har en lokal KMA, SSI og Sundhedsstyrelsen alle oplyst mig om, på direkte forespørgsel i 2008-2009. Jeg forsker i direkte undersøgelses-metoder for Borrelia på nøje udvalgte pt.

Spor efter tidligere (overstået) eller aktuel infektion kan ses ved at pt. immunforsvar har reageret på infektionen ved at udvikle antistoffer - typisk måles IgM, IgG - overfor mikroberne; antistoffer kan påvises med forskellige metoder - ELISA, IFA, Western blot (for Borrelia helst de nye LineBlot baseret på flere rekombinante antigener for flere slags Borrelia strains) - i serum, spinalvæske og/eller i ledvæske og der kan være cellulær immunreaktion (LTT, Melisa), men sidstnævnte undersøges desværre heller ikke her i Danmark.

Aktuelt aktiv infektion er tilfældet hvis test til direkte påvisning af mikrober udkommer positiv, mens aktuel infektion ikke kan udelukkes på negative test fund, da der kan være meget få mikrober i cirkulation, så de er svære at påvise; antistoffer kan mangle hvis pt. er immunhæmmet - hvilket kan have mange forskellige årsager; nogle danner så få (frie) antistoffer mod Borrelia at der ikke er nok til at den anvendte test kan vise positiv (hvis skæringspunkt for positiv test er sat relativt højt for at undgå for mange falsk positive).
 
Symptomer udløses pga. kraftig immunreaktion og dannelse af antigen-antistof immunkomplekser hver gang mikrober går i blodet, så man kan øge chancen for at påvise mikrober betydeligt ved direkte undersøgelses metoder af blod, ved at  undersøge fuld blod (opkoncentreret ved såkaldt mikrohæmatokrit teknik, buffy-coat metode) korrekt timet iht. patientens anfalds cyklus.
Borrelia spirokæter kan som regel kun påvises ca. 1 døgns tid på dag 1 i en ny opblussen; tager man ikke hensyn til tilbagefalds-cyklus og pt. har den hurtigste Borrelia cyklus med tilbagefald der kommer med ca. 8-10 dages interval, så er chancen for positiv test altså kun 1/10 ~ 10%, og hvis tilbagefald kommer med månedligt interval 1/30 ca. 3%, ved sjældnere anfald endnu lavere, hvis der blot udtages en tilfældig prøve. Derfor har kommercielle laboratorier der intet kender til patientens klinik, men bare undersøger modtaget prøve, for ringe held med at kunne påvise Borrelia antigen og de finder ikke, at det er deres besvær, tid og penge værd at prøve på at lede efter Borrelia bakterier i blod, så det vil de ikke!
  
Netop når pt. er allermest syg og på det tidspunkt i cyklus der måske kan påvises spirokæter i blodet, kan der ofte ikke påvises antistoffer med de gængse antistof test!
- det kan skyldes at evt. cirkulerende immun-komplekser ikke spaltes før måling af antistof, så alt det antistof der måtte være blevet bundet i immunkomplekser til antigen måles ikke med ved antistof analysen, fordi det ikke kan binde sig til testens antigen, når det allerede er bundet til patientens eget antigen (og langt de fleste immunkomplekser fælder sandsynligvis ud inde i patientens kar, ledhinder etc. så de kommer slet ikke med ud i serum prøven der undersøges af laboratoriet!).
Ved meget syg patient er der måske relativt  overskud af bakterier = antigener i forhold til antistof, så kan det hænde at alt dannet antistof straks bindes i immunkomplekser, så intet bindes til testens antigen, der derfor måler falsk negativ.
Referencer desang. findes i http://kroun.ulmarweb.dk/Borrelia-IC.html

Allerede i 1979 påvistes - ved Lyme arthitis, borrelia gigt - cirkulerende IgG immunkomplekser, hvis mængde var:
* høj tidligt i infektionen
* højest hos de mest syge
* lav / umålelig i rekonvalescent fase
* svingede i takt med sygdoms-aktiviteten.
I 1990 påvistes cirkulerende immunkomplekser imod Borrelia burgdorferi hos pt. med falsk negativ antistof test overfor Borrelia; spaltning af immunkomplekser før måling frigjorde især antistoffer overfor flagella ... den danske Borrelia antistof test anvender netop oprensede flagella fra Borrelia afzelii DK1 (OXOID, tidl DAKO).
Klare pegepinde på at resultatet af serologiske undersøgelser altid skal vurderes i nøje relation til om pt. aktuelt har sygdoms aktivitet - indiceret af cykliske tilbagefald der tidsmæssigt passer med hvad der vides om Borrelia's vækstmønster under laboratorie forhold (cyster tilbagedannes til spirokæter med intervaller der afh. af cysternes alder http://lymerick.net/1998-Brorson.htm ) - eller om pt. aktuelt er i bedring (rekonvalescent), eller er blevet helt asymptomatisk i god fase, dvs. er i remission.

Disse særdeles vigtige fund diskuteres ikke behørigt af udvikler/sælger af den danske antistof test i den publicerede litteratur, ligesom dyrkningsverificeret - dvs. så klar evidens som det kan fås - for eksistensen af sen (> 3 mdr.) seronegativ Lyme borreliose ligeledes undlades ref. til / diskussion af - af testudviklerer SSI, Hansen & Lebech m.fl. / DAKO-OXOID ...

At udøve evidensbaseret medicin handler om at vægte alt publiceret materiales kvalitet (højeste diagnostiske kvalitet indenfor mikrobiologi er dyrkning, der regnes for guldstandard undersøgelses metoden!) og derefter afveje på en videnskabelig guldvægt, alt det der taler FOR overfor alt det der taler IMOD en bestemt hypotese / opfattelse - henh. klarlægge hvad der endnu ikke vides tilstrækkeligt om til at kunne afgøre en kontrovers, og som der derfor bør forskes mere i.
Uvidenhed om / ignorance af den dyrkningsverificerede evidens IMOD påstanden "Kronisk seronegativ Lyme borreliose forekommer efter vores opfattelse ikke" (fremsat af Klaus Hansen MPL 1994) - har altså intet at gøre med at udøve evidens baseret medicin!

Der listes talrige artikler om Borrelia burgdorferi påvist med direkte undersøgelses-metoder i http://lymerick.net/persistent-borreliosis.htm  - som har været tilgængelig for alle via Internet siden 2003 og som giver hurtig genvej til / overblik over artikler der sædvanligvis mangler ref. til i Hansen et als. artikler, som jeg mener de burde have haft med og diskuteret, fund som de burde have imødegået med sagligt underbygget videnskab!
I nogle artikler - f.eks. Oksi 1995, Strle 2006 - anvendtes netop den danske antistof test, der desværre udkom FALSK ANTISTOF NEGATIV i alt for mange tilfælde dvs. i Oksi 1995 var 6 ud af 12 pt. med pos. dyrkning for Borrelia henh. 18 PCR positive pt. Borrelia flagel antistof negative i serum, dvs. ialt 24 ud af 41 (58%) af pt. med sent (> 3 mdr.) diagnosticeret og aktuelt med direkte undersøgelses-metode for Borrelia påvist aktuelt aktiv Borrelia infektion udkom altså FALSK ANTISTOF NEGATIVE.
Nogle tilfælde, der initialt var Borrelia antistof positive, viste sig efter - gængs anbefalet eller anderledes - antibiotika behandling sig at udvikle FALSK NEGATIV ANTISTOF TEST på trods af tilbagefald / vedvarende symptomer - pga. immunhæmning? .. immunkompleks dannelse? - når antistoffer blev målt ved klinisk tilbagefald, der kunne verificeres med direkte undersøgelsesmetoder for Borrelia, f.eks. Haüpl et al. mystiske sag, som jeg har valgt at oversætte til dansk fordi den stiller kritisk spm. ved den gængse danske opfattelse af Borrelia og ikke mindst pga. den forbilledligt illustrerer grundige undersøgelser, som enhver "obs. kronisk borreliose" pt. rent faktisk burde kunne blive undersøgt mindst lige så grundigt for i Danmark, men det bliver danske "obs. kronisk borreliose" pt. desværre ikke, fordi de danske mikrobiologiske laboratorier ikke stiller direkte undersøgelses-metoder for Borrelia til rådighed for danske læger / patienter og fordi de kliniske læger ikke vil / ikke må gå udenom de danske mikrobiologer ....
- hvilket har tvunget mange "obs. kronisk borreliose" pt. til at søge udenlands for at blive udredt for Borrelia m.v. for deres egen regning, som de egentlig allerede har betalt for over deres skattebillet, som de derfor burde kunne blive udredt for via danske mikrobiologer! - en problemstilling der for nylig blev taget op af dagbladet INFORMATION ... 
 
Efter vel overstået infektion - uden tilbagevendende mikrobiel (sygdoms) aktivitet der under aktivitet forbruger af de dannede antistoffer - vil antistoffer som regel falde langsomt og gradvist; den modne immunreaktion - IgG antistoffer - kan holde sig positive i mange måneder og sommetider årevis - ligesom når en person er blevet opvaccineret efterlades immunhukommelse; det kaldes ofte for et serologisk ar og er en god ting, selvom positive antistoffer ikke beskytter pt. 100% imod re-infektion eller gen-opblussen, så viser positiv antistof i hvert fald at den pgl. pt. ikke er svært immunhæmmet! - og de antistof positive har som regel det forholdsvis bedre end de antistof negative, antigen positive patienter; det er vel indlysende at sygdommen kan udvikle sig værre hos de hvor antistof produktion af en eller flere grunde er blevet sat ud af spillet pga. immunhæmning!?
Borrelia medvirker selv til immunhæmning på forskellig vis, hvis den får tid og lejlighed til at angribe immuncellerne - det er måske en væsentlig til forskel på tidlig og sen Borrelia infektion? - referencer til Borrelia fremkalder immunhæmning  findes i http://kroun.ulmarweb.dk/mystisk-sag.htm
 
En positiv antistof test kan derfor kun bruges som støtte for den antagelse at pt. tidligere har været udsat for og har reageret på mikroben - hvis ellers falsk positiv krydsreaktion med andre lignende mikrober kan udelukkes (risiko for falsk positiv afhænger af det antigen man har valgt til testen, flagella som anvendes i den danske borrelia antistof test er ikke specifik for Borrelia, og der er desuden variation i flagella imellem forskellige slags Borrelia, så der er altså både risiko for falsk positiv og falsk negativ hvis pt. er inficeret med en Borrelia stamme hvis flageller er så forskellige fra testens flageller at evt. flagella antistoffer ikke kan binde sig til testens antigen); antistof test kan derfor ikke bruges til at stille en aktuel / nylig Borrelia infektions diagnose, med mindre pt. går fra at have nul / meget lave antistoffer i serum til positiv i takt med klinisk bedring - såkaldt sero-konversion; selve det faktum at der kan måles antistof er altså lig med at der aktuelt er et overskud af antistof i plasma/serum (og/eller i spinal-væske, led-væske) i forhold til antigen, så der synes at være nogenlunde styr på infektionen aktuelt - og det er som regel omsonst at lede efter mikroberne med direkte undersøgelses metoder, når pt. har HØJT positiv antistof test!
 
Ved infektion i (delvis) lukkede rum, f.eks. inde i hjernekisten, i led-huler, kan der findes immun-celler som producerer antistoffer, når der er en lokal infektion på stedet; antistof produktionen kan være højere i lukkede rum end i serum, så hvis der undersøges for og påvises en forholdsvis højere koncentration af antistoffer på sådanne steder, end der ville kunne forklares ved blodtilblanding i forbindelse med punkturen, så er der med stor sikkerhed tale om en lokal pågående infektion på stedet; man sammenligner altså lokal antistof mængde i spinal-væske henh. led-væske med den samtidige serum værdi og beregner et antistof index.    

Hvilken slags undersøgelse der er relevant at udføre hvornår i forløbet, afhænger altså i høj grad af om der aktuelt er sygdomsaktivitet eller ej? - og her må pt. nødvendigvis hjælpe lægen til at få det nødvendige overblik over den aktuelle situation (1-4 mdr.) ved at føre symptomdagbog, så man kan spore sig ind på det bedst mulige tidspunkt for direkte undersøgelse, hvis der viser sig at være til tilbagevendende cyklisk aktivitet forenelig med aktiv Borrelia infektion.

Cyklisk aktivitet kan sommetider sløres eller der kan være flere overlejrede tilbagefalds mønstre med forskellige frekvenser, hvis pt. har en eller flere andre (flåtbårne) blandingsinfektioner med i sygdomsbilledet; i så fald er grundig udredning for blandingsinfektioner også indiceret.
Iht. Jadin har rickettsia species (inkl. anaplasma / ehrlichia?) månedlige tilbagefald, men taget med det forbehold, at Jadin desværre ikke er opmærksom på Borrelia også kan være med impliceret ved rickettsiose og kan have både en "ugecyklus" og en månedscyklus! ...
De flåtbårne ringformede parasitter i røde blodceller (babesia species?) synes at give en tilbagefalds-cyklus med 4-5 dages interval, a la de forholdsvis nært beslægtede malaria, der bryder ud af blodceller med 2-4 døgns interval og fremkalder immunreaktion, feber m.v.
Hvis man ønsker at påvise ringformede parasitter inde i røde blodceller skal man naturligvis IKKE undersøge blodet ved mikroskopi netop på den dag pt. får sit anfald, fordi det signalerer jo at parasitter lige er brudt ud af cellerne i flok; der skal man forsøge at time blodprøven til dagen før udbrud om muligt ... derfor er symptomdagbogen vigtig; man risikere at bruge forfærdelig mange penge, tid og krudt på at udføre undersøgelser der ikke kan forventes at give positiv, ved forkert timing af prøve-tagning!
Til gengæld kan man måle visse andre biokemiske tal for hæmolyse (antal blodceller, deres størrelse, er der mon nye umodne blodceller i cirkulation? - dvs. normocyter, retikulocytter - frit hæmoglobin bindings-protein (haptoglobin) kan være nedsat når en del er blevet forbrugt pga. nyligt udbrud med frisætning af hæmoglobin fra ødelagte blodceller) og man kan undersøge urinen for om der evt. er hæmoglobin tilstede uden synlige blodceller umiddelbart ved anfald; der skal ganske svær parasitæmitgrad (>4-10% af røde blodceller inficeret samtidig for at give "blod-pis" og målelig hæmolyse-grad, og der skal endnu større parasitæmi grad til at give målelig blodmangel, idet knoglemarven sagtens kan nå at kompensere ved at danne nye blodceller og holde blodprocenten normal ved lavere parasitæmi grad; dvs. tilstedeværelse af mange umodne blodceller i cirkulation (især normocyter, røde celler med bevaret kerne som ikke normalt findes i cirkulation og mange retikulocytter, unge blodceller der lige har mistet deres kerne) er tegn på at knoglemarven er på overarbejde mht. at producere nye blodceller hurtigt, og så betaler det sig altså erfaringsmæssigt at lede i timevis efter evt. parasitter som årsag til blodtab (hvis andre årsager til blodtab er mindre sandsynlige, obs. skjult blødning f.eks. i tarm giver i modsætning til parasitæmi på sigt jern-mangel også, hvilket ikke er tilfældet ved parasitæmi eller anden årsag til hæmolyse!) også selvom der ikke er en målelig blodmangel i de biokemiske prøver! - de fleste kronikere har så lav en parasitæmigrad - kun 1/1000 (0,1%) -1/100 (1%) røde blodceller inficerede samtidig - at det er meget svært at finde blot nogle få parasitter ved simpel mikroskopi af farvet blodudstryg, men chancen for at finde parasiterede celler øges hvis en vene-blodprøve opkoncentreres ved centrifugering (a al QBC Malaria), dvs. et alm. sæt (tykt og tyndt dråbepræp. til mikroskopi for blodparasitter) fra øre- eller fingerprik blodprøver er som regel uden positive fund ved lav parasitæmi grad!
Selvom der ikke er tale om svært symptomgivende babesiose resulterende i blodmangel og blodpis (nyreskade) er det af værdi at påvise selv meget lav parasitæmi grad, fordi disse pt. ikke må være blod-donerer nogensinde! - dels synes selv lav parasitæmigrad at have forværrende indflydelse på samtidig Borrelia som reagerer langsommere og dårligere på antibiotika behandling, med mindre parasitterne også behandles samtidig eller først, i serie.
Flere pt. i projekt fik IKKE påvist parasitter ved den første blodprøve, men først ved gentagne prøver ofte først 4-5 mdr. inde i et meget trægt borrelia behandling forløb; blandt andet derfor er det vigtigt at pt. fortsætter med at føre sin symptomdagbog under behandling, så det er muligt at følge med i om det går som forventeligt ved "ren" borreliose eller det halter, så der må være nogen andet uopdaget med i billedet som den tagne antibiotika ikke virker på, så der er brug for yderligere undersøgelser, som man måske valgte at spare sig i første omgang.
Ialt 17/50 projekt deltagere (ca. 1/3) af de kronisk syge deltagere i mit "Bowen test" projekt viste sig at have ringformede parasitter med i billedet; men det var en udvalgt gruppe af folk der havde oplevet flere tilbagefald efter penicillin / ceftriaxon; i USA har ca. 10% af Borrelia pt. haft tegn på samtidig Babesia; det kan tage 2-4 timers særdeles grundig mikroskopi at finde blot en enkelt parasit ved meget lav parasitæmi grad, og det er et meget belastende arbejde som ingen reelt orker, hvis de kan blive fri! - derfor tilbyder kommercielle laboratorier sjældent mikroskopisk undersøgelse for blod-parasitter, det er for omkostningstungt i løn til personalet der skal mikroskopere; denne undersøgelse må nødvendigvis forbeholdes FÅ pt. med meget stor sandsynlighed for at have denne blandingsinfektion som komplikation; hvis man istedet kunne screene maskinelt - f.eks. ved flowcytometri, hvor en computer istedet for et menneske tæller antallet af strukturer der forinden er blevet farvet vha. specifik immunfarvning - problemet er at undersøgelsen kræver at man har adgang til farvemærkede antistoffer imod alle de mikrober man vil undersøge for og sådanne antistoffer er desværre ret dyre at fremstille (opvaccination af pattedyr, høstning af serum og oprensning af antistoffer) - men så ville undersøgelse for diverse andre blodparasitter kunne overkommes i større laboratorie-mæssig skala; man ville kunne nøjes med at mikroskopere de der var fundet positive på flowcytometri - hvis man ønsker at kunne tage billeder af parasitterne.

ALT DETTE FOR AT ILLUSTRERE AT DET ALTSÅ IKKE ER SÅ ENKELT AT MAN BARE KAN TAGE EN ENKELT PRØVE OG UNDERSØGE DEN MED EN ENKELT TEST!     

Den eneste test for Borrelia som SSI / danske mikrobiologer på de lokale mikrobiologiske afd. vil lave er mig bekendt SSIs / Hansens / OXOIDs Borrelia ANTISTOF test baseret på flagella fra Borrelia afzelii DK1, som er udviklet på SSI, som SSI sælger og tjener penge på, i modsætning til alle mulige andre test som de ville skulle ud på markedet at indkøbe, som andre producenter istedet tjener deres penge på
- så det er da for så vidt forståeligt at SSI ønsker at fastholde brugen af den test de selv har været med til at udvikle og ikke ønsker at skulle bruge mange flere ressourcer på indkøb af andre kommercielle test!
Men der ligger altså en interesse-konflikt i både at være ejer/udvikler/sælger af test og rådgiver mht. hvad man vil anbefale som det bedste valg af test - et spm. som netop har været fremme i Information i den sidste tid!
Ejerskab af undersøgelses-metoder og favorisering af sin egen kommercielle undersøgelses-metode fremfor andre er faktisk i strid med de internationale lægeetiske regler, der først og fremmest siger at læger - også mikrobiologiske læger - skal være 100% loyale overfor deres pt. (sætte patientens behov først), skal stille alt hvad videnskaben kan tilbyde til rådighed, og skal henvise pt. andetsteds, hvis de ikke formår at kunne tilbyde pt. de bedst mulige undersøgelser og/eller behandling.
Det er tydeligvis (mangel på) penge - plus test sælgernes ønske om bevare deres indtjening - der styrer hvad det offentlige sundhedsvæsen mener de kan nøjes med at tilbyde patienterne, snarere end de syges behov for optimale undersøgelser der passer til deres specielle situation, der dikterer hvad de offentlige mikrobiologiske laboratorier vil / skal kunne stille op med af undersøgelses-metoder!

SSI har en ANTISTOF test "pakke" for diverse flåtbårne infektioner - inkl. Borrelia - http://www.ssi.dk/sw889.asp?pnr=5246
- som din praktiserende læge bør kunne ordinere og tage på dig, hvis der er mistanke om blandings-infektion; SSI tager 550 kr. for Borrelia serum IgM+IgG (590 kr. ved salg til ikke regioner / ikke sygehuse) .. den samlede test-pakke koster over 5000 kr. og må forbeholdes de tilfælde, hvor der er stor mistanke om at pt. har andet og mere end borrelia med i billedet, dvs. udvidet undersøgelse er ikke relevant i første omgang, hvor flåtbid, EM og evt. andre borreliose symptomer peger på Borrelia, som bør behandles; den udvidede undersøgelse for andre flåtbårne infektioner er kun relevant at udføre på de relativt få pt. (ca. 10-20%) der ikke kommer sig planmæssigt på den for Borrelia givne første antibiotika behandling!   

SSIs undersøgelser er dækket via offentlig dansk sygesikring og du skal dermed ikke selv have penge op ad lommen, dem har du betalt for via skatten.

Tyskland er et meget større land end Danmark og er høj-endemisk for Borrelia og har mange flere pt. som bliver syge pga. diverse flåtbårne infektioner, så det kan betale sig dernede, at oprette Borreliose centre med i dette emne specielt interessede læger og laboratorie faciliteter, som tilbyder mange flere specielle undersøgelser for diverse flåtbårne infektioner.
De er erfaringsmæssigt meget hjælpsomme og villige til samarbejde og rådgiver gerne danske patienters hjemlige læger mht. undersøgelser og behandling.

Din praktiserende læge (evt. du selv) kan tage kontakt med det laboratorie i Tyskland, som du ønsker at blive undersøgt på, få tilsendt test-kits og din egen læge kan tage prøverne og sende til laboratoriet med kurer-post?
- men det forudsætter naturligvis at din egen læge er samarbejdsvillig og at du kan betale pengene for test forlods! - for alting har en pris!

Selvom EU regler - iht. EU domstols afgørelser og EU borgernes ret til fri bevægelighed over de indre EU grænser imellem medlemslandene - skulle betyde at alle EU borgere kan søge praktiserende speciallæge-hjælp overalt indenfor EU for hjemlandets (regionens) regning (det gælder dog ikke hospitaler!) - blot der foreligger en henvisning fra en alment praktiserende læge, hvis en sådan er påkrævet til specialet i hjemlandet (visse speciallæger og tandlæger kræves der ingen almen lægehenvisning til i Danmark)
- så er der altså desværre endnu ikke blevet vedtaget et EU-direktiv og hjemlandene i EU vægrer sig ved at følge EU domstolens afgørelser, idet de naturligvis er bange for eksploderende udgifter til udlands undersøgelser og behandling, på trods af der er lagt loft dels ved at en alment praktiserende læge skal henvise (gate-keeper funktion), rejse og ophold ikke dækkes og hjemlandet ikke kan pålægges at betale mere end hvad samme ydelse ville have kostet i hjemlandet og ikke kan pålægges at betale for indgreb der er ulovlige i hjemlandet (abort)
- så man må endnu ikke regne med - uden kamp - at kunne få sine udgifter refunderet ved udenlandsk undersøgelse
- selvom vi patienter kan synes, at det er helt rimeligt at vi som minimum kan få dækket den faktiske kostpris efter regning til test-metoder, som de danske laboratorier vælger at spare væk, fordi de findes for besværlige og fordi det ikke kan betale sig for dem at holde meget specielle undersøgelser kørende på stand by, når der forholdsvis er sjældent brug for dem!
- juraen er ikke på plads endnu ...

ALTING HAR EN PRIS! - alene forsendelse med kurerpost koster måske 8-900 kr.

INDEN DU EVT. VÆLGER AT BRUGE GANSKE MANGE PENGE PÅ UNDERSØGELSER I UDLANDET - 10-15000 kr. kan man hurtigt og let "brænde af", hvis man sætter kryds ved alt på laboratorie bestillings-sedlen, med relativt stor risiko for ikke at påvise noget betydnings-fuldt, hvis der tages en hel masse tests der faktisk er unødvendige, fordi det slet ikke passer med sygehistorie og det kliniske billede
- derfor bør du altså forinden have afklaret hvilke test der er nødvendige i første omgang ud fra din specielle situation - og folk der kan hjælpe med at afklare dette, er desværre en meget stor mangelvare i Danmark!

Jeg har nemlig fingeren på pulsen i hvordan pt. med kronisk sygdom efter flåtbid håndteres af læger på alle trin overalt i Danmark, fordi jeg får journal-indsigt fra patienter fra hele landet, inkl. fra alle eksperterne på universitets-hospitalerne, de infektionsmedicinske og neurologiske afd. m.v. - og kan se at de stadig (næsten) KUN tænker på og undersøger for Borrelia, med dansk serologisk test; SSI's flåtbårne test pakke ordineres stort set aldrig - endnu - til pt. der kommer igen pga. tilbagefald efter gængs behandling for Borrelia!
Det viser mig at alt det nye, med de andre flåtbårne blandingsinfektioner, er tydeligvis stadig så ukendt iblandt danske læger generelt, mange danske læger har end ikke hørt navnene på mikroberne når pt. der har læst på Internet nævner dem! - og der er ingen viden at hente i de lægelige lærebøger de har stående på hylden, der som regel er 5 år bagud før de går i trykken! - og de har ikke tid nok til at søge viden på Internet, læse fuld tekst artikler på engelsk!
- og iøvrigt er den mængde af informationer der kommer til hele tiden så stor, så der ikke er timer nok i døgnet til at læse alt det der er relevant; selv jeg der ellers stedse forsøger at holde VIDEN databasen - LymeRICK - om flåtbårne infektioner og relaterede sygdomme opdateret, har stadig ikke fået læst alting om Borrelia i fuld tekst, og endnu mindre om blandingsinfektionerne! - men jeg har læst betydeligt meget mere end de fleste danske læger og jeg stiller mig gratis til rådighed for medlemmer af DanInfekt mht.  vurdering af deres personlige sag - forudsat pt. giver den nødvendige indsigt og fører symptomdagbogen! - MEN jeg ikke er praktiserende (special) læge, forsker i det små i direkte undersøgelser for Borrelia og andre flåtbårne infektioner, når jeg kan klare det for mine egne "kræ"! - jeg har ingen overenskomst med sygesikringen og jeg kan derfor ikke - uden udgift for patienten - ordinere alle de alm. prøver som egen læge kan tage uden omkostning for pt. på de danske laboratorier; men hvis pt. giver tilstrækkelig indsigt i sin sag, fører symptomdagbogen etc. og egen læge er samarbejdsvillig, så kan jeg når jeg har det fornødne overblik råde egen læge mht. hvilke undersøgelser der kunne være relevante og mht. behandling af påviste infektioner, og jeg kan måske arrangere specielle undersøgelser i udlandet, noget lettere end egen læge kan - som formentlig ikke ved ret meget og skal starte helt fra bunden, med at skaffe sig den viden, jeg har været 15 år om at skaffe mig! - da jeg allerede har positiv kontakt til udenlandske kolleger - og fordi dette emne nu engang er mit særlige interesse-område.  

Via min indsigt i massevis af kroniker sager kan jeg også oplyse dig om hvilke undskyldninger diverse danske speciallæger plejer at bruge for ikke at ville tage sig af udenlandske positive undersøgelses-resultater for flåtbårne infektioner:
* vi vil her på vores afd. kun forholde os til den del af dit symptombillede som hører ind under vores speciale
* de undersøgelser og evt. behandling for flåtbårne infektioner som du spørger om, hører ikke hjemme på vores afdelingsbudget, er ikke vores bord
* vi vil kun forholde os til de undersøgelser som vi selv har ordineret; de læger der har arrangeret andre undersøgelser må selv tage sig af vurdering og behandling for det de har påvist (underforstået betales over et andet afdelingsbudget, eller af pt. selv)
* vi kan kun anerkende positive resultater af undersøgelser der kan gentages her i Danmark ligeledes med positive fund; men det sidste er jo et komplet umuligt krav at stille, når de pgl. læger faktisk udmærket ved / eller kan finde ud af ved at spørge, at de danske mikrobiologer kun vil lave serologiske undersøgelser - deres egen test for Borrelia og visse andre jf. SSIs flåtbårne test pakke (som mangler Coxiella og TBE, de kan bestilles særskilt ved behov) - hvis altså lægerne bare vidste at den side findes, hvad åbenbart kun de færreste gør; de praktiserende læger jeg taler med bliver overraskede, når jeg fortæller om den underside og det kan tyde på at de danske læger har behov for meget bedre information om de danske undersøgelses-muligheder - centralt fra, SSI og Sundhedsstyrelsen - de finder ikke selv på at søge efter undersøgelses-muligheder for "nye" mikrober som de aldrig har hørt eller læst om!

SÅ VÆR FORBEREDT PÅ AT BLIVER DU UNDERSØGT UDENLANDS MED POSITIVE FUND, at det ikke nødvendigvis betyder du vil få tilbudt behandling for det påviste i Danmark. Din egen læge er din anker-mand/kvinde; aftal derfor helt klart med din egen læge, inden undersøgelse foretages, hvad der skal ske i tilfælde af evt.  positive test fund, så du ikke står med positive test fund uden nogen aftale om vurdering / behandling og oplever at få afvist dine positive fund med en eller flere af ovenstående undskyldninger!

venlig hilsen
Marie Kroun
lægekonsulent og formand


Kommentarer
Der er ikke skrevet kommentarer.
Kommentér
Du skal logge ind for at kommentere.
Log ind
Brugernavn

Kodeord



Har du glemt dit kodeord?
Bed om et nyt ved at klikke her.
Replikboks
Du skal være logget ind for at skrive en replik.

31-05-2015 23:20
Maries sider ulmarweb.dk og lymerick.net er lagt på nyt webhotel. Filer i webmapper kan kaldes / downloades via sædvanlig link med fuld URL. DIR systemet virker ikke.

05-05-2015 14:57
Vores webserver er nede, dvs. ikke adgang til ulmarweb.dk (DIR mapper) eller lymerick.net En nyere PC må desværre nok sættes op som ny webserver.

12-10-2014 23:06
Web10 og dermed DanInfekt.dk har været nede pga. Server flytning, 11-12 Okt. 14, men er altså nu oppe igen. Beklager.

27-06-2013 14:55
Hjemmesiden er idag opgraderet til PhpFusion v7.02.07

11-04-2013 10:42
MK giver kun råd til medlemmer af DanInfekt og IKKE PER TELEFON!.. Se kontakt info.

2,423,165 Unikke besøg